炎症性肠病患者健康教育需求的质性研究

桂 玲，叶 青，王梦影，王美灵，张 茜

(南昌大学第一附属医院a.消化科；

b.急诊科，南昌 330006)

炎症性肠病(IBD)是一种主要累及消化系统的慢性炎症性肠道疾病，包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)2种类型[1]。流行病学调查[2]显示，IBD已成为一种全球性疾病，其发病率及患病率在全球范围内不断上升，预计到2025年，中国的IBD患者将达到150万例，居亚洲之首。IBD的不可治愈及终生伴随的特点使得患者本人是疾病管理与控制的主体，然而，有研究[3-5]表明，IBD患者的自我管理行为、生活质量、心理状态等不容乐观。健康教育作为医疗服务体系不可分割的部分，是促进患者自我管理中极为重要的一环，《“健康中国2030”规划纲要》[6]也强调了要提高全民健康的素养就要加强健康教育，这就更凸显了健康教育在构建健康中国目标中的重要地位。目前，IBD健康教育的研究以干预性研究为主，建立的健康教育方案大多凭借医务人员单一经验，忽略了患者本人的真实想法，没有去了解患者真正需要什么。本研究以患者的需求为切入点，采用质性研究的方法，探讨IBD患者对健康教育的真实想法，为今后IBD患者健康教育方案的构建提供参考依据。

1.1 一般资料

本研究已获得医院伦理委员会审核批准。采用目的抽样法，选取2021年10月至2022年1月南昌大学第一附属医院消化内科符合纳入排除标准的住院患者为研究对象。1)纳入标准：①已确诊为UC或CD患者；
②年龄≥18岁；
③患者知情同意，自愿参与。2)排除标准：①病情严重，无法进行访谈；
②认知障碍、语言障碍不能配合完成访谈。样本量以资料达到饱和为止。最终纳入13例患者为研究对象，其中男8例、女5例，年龄19～61岁，文化程度为初中1例、高中3例、大专4例、本科4例，疾病诊断为UC 8例、CD 5例，病程1～23年，2例留置鼻饲导管。见表1。

表1 13例患者一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

采用质性研究中的现象学研究方法，对研究对象进行面对面半结构式访谈，经过文献分析、小组讨论、预实验反复修改后确定访谈提纲为：1)您平时通过什么方式获取健康信息的？2)您希望我们能为您提供哪些方面的健康信息？3)您希望我们通过什么途径为您提供健康教育？研究者提前1天与受访者预约适宜时间，访谈地点选择舒适、安静的学习室或病房，正式访谈前充分告知患者研究的目的、意义等，并签署知情同意书；
研究者根据访谈提纲进行访谈，访谈过程研究者全程录音并做笔记记录重要信息及有意义的非语言信息，每次访谈时间控制为20～30 min；
研究对象以编号形式呈现以保护患者隐私。

1.2.2 资料分析方法

访谈结束后采用Colaizzi七步分析法[7]进行资料分析，提取有意义的陈述；
对反复出现的观点进行编码整理、汇总、分类及分析。

2.1 健康教育获取途径有限

IBD患者健康知识获取途径十分有限。受访者H：“在医院的时候我还可以咨询医生和护士，出院之后就只能在网上百度了，但是百度的内容我也不敢全部相信。”受访者B：“我也希望能多了解一些知识，但是我不知道从哪里能获取到我需要的知识，网上和电视上的都是推销产品的，微信群里面推送的很多都不是我想了解的东西。”

2.2 健康教育的内容需求

2.2.1 药物相关知识

目前IBD治疗的主要药物包括5-氨基水杨酸类(如美沙拉嗪)、激素类(如醋酸泼尼松)、免疫调节药物(如硫唑嘌呤)和相关生物制剂(英夫利昔单抗)等。临床实践中，传统治疗对很大一部分CD患者效果不佳，通常需要长期使用生物制剂来维持治疗[8]。4例CD患者表示想了解长期使用药物是否会对身体产生伤害。受访者D：“我刚开始打类克，并且要一直打下去，不知道长期打药会不会伤害到身体其他地方？会不会有后遗症？”受访者F：“我有时候打完类克会觉得头晕，不知道是不是这个药导致的？”受访者G：“我定时要打这个药的，就想多了解下这个药，是不是以后有可能不用这个打这个了？”受访者J：“每次打类克都要来医院，我家里住的远，能不能换成别的方便点的药？”

2.2.2 饮食指导

临床上IBD患者常伴有腹痛、腹泻、便血、乏力及体重下降等症状，纳差，加上其肠黏膜病变影响营养物质的吸收等原因，往往最终导致严重营养不良[9]，此外，不良的饮食习惯还会诱发病情的加重，因此，IBD患者的饮食管理至关重要。5位受访者谈到对饮食指导的需求。受访者A：“大家都知道什么可以吃什么不可以吃，但我觉得每个人都有个体差异，应该要有个性化的饮食指导，或者有没有专门饮食指导的书籍供我们翻阅。”受访者C：“我想指导以后回到家里，饮食上该注意些什么，该怎么去调养。”受访者E：“我在医院就打营养粉和营养液，有时候根本就不能饱，我本身就瘦，再不吃就更瘦了。”受访者F：“最好能帮我们建一个微信群，给我们定时指导什么能吃什么不能吃，适当的提醒一下，要不然我就会乱吃东西。”受访者I：“我们这个病，除了用药物去维持，想知道还能不能从饮食去调控。”

2.2.3 鼻空肠管管理知识

活动期患者或处于缓解期但无法通过标准膳食增加热量摄入的营养低下患者，会使用管饲的方法来保证营养的摄入，但是有很多人对于怎么管理空肠管不是很了解。2位受访者表示不擅长鼻空肠管的管理。受访者E：“我把这个管子带回家，我该怎么去保养呢，在医院我的管子还在衣服上面，回到家一看怎么长了一大截，我要不要把管子送回去，而且送回到哪个刻度也不知道，更不知道还在不在我的肠子里面，这些我都不懂。”受访者B；
“这个管子该怎么去固定，我贴的一点都不好看，还容易掉，不小心扯到就掉了，每次都提心吊胆的，害怕管子脱出来，有时候打营养粉会有阻力，有时候又很通畅，不知道怎么回事。”

2.2.4 疾病相关知识

受患者自身知识水平、病程、社会等因素的影响，大多数患者对IBD基础知识不够了解。3位受访者提到想了解疾病的病因、预后情况及目前疾病治疗最新的动态。受访者L：“我不知道为什么我会得这个病，我家里从来没人得这样的病，有时候发作起来肚子好痛，不知道该怎么办。”受访者B：“我很想知道我这辈子是不是都要这样了，未来有没有可能彻底能治愈呢，或者这个病会变的更严重吗？”受访者G：“我想了解下这个病最新的治疗有哪些，这样我可以有更多的选择。”受访者C：“我听说这个病可以遗传，那我以后的小孩是不是也会得这个病呢，有没有什么方法去阻止这个病的遗传呢。”

2.3 健康教育的形式需求

2.3.1 形式多样化

IBD患者认为，仅靠一种形式并不能满足健康知识的需求，多样化的健康教育形式可能发挥更大的作用。受访者G：“我加了微信群，有时候会去看看里面的内容，但我平时不常用手机，也不太会使用手机，所以我很少在里面去咨询，我还希望能和你们进行面对面的交谈，最好可以大家一起开视频会议讨论一下心得”受访者M：“我觉得就加微信群能获取的知识还是不够的，我看很多人有专门的APP，里面什么内容都有，还可以在APP里面问诊，希望我们这种的也能有专门的APP，我觉得这样方便多了。”受访者D：“有次医院给我打电话，会问问我们出院后的情况，给我们讲一些注意点，我也问了很多问题，我觉得这样挺好的，我还在网上找了一个病友论坛，很多人能分享经验，我也学到了很多。”受访者I：“我觉得可以多开展一点，除了利用互联网推送信息，最好还能定期进行线下讲课授课这种的，这样我们的选择性也可以更多一些。”

2.3.2 施教人员多样化

受访者H：“有时候都是护士在和我们讲该怎么样去做，希望医生也能向我们提供一些知识，因为每个人的专业是不同的，提供的知识应该也会不同。”受访者E：“我希望能够得到不同领域专业人员的指导，我觉得这样效果会更好一些。”受访者C：“如果能有更多的人来指导我们就更好了，每个人专业不同，我想多了解一些。”

3.1 IBD患者亟需全面、专业的健康教育内容

IBD患者健康教育内容的需求较多，包括药物、饮食、鼻空肠管的管理及疾病发展的相关知识，这可能与IBD在我国发病率相对较低，目前患者知晓率及信息资源支持不足有关。国内对IBD患者健康教育需求的研究较少，潘菁等[10]采用自制的IBD病人健康教育需求内容的问卷对184例IBD患者进行调查，发现IBD病人的健康教育需求内容排在前三的分别是用药、饮食及症状管理。一项对12例IBD患者的访谈研究[11]表明，患者最渴望接受有关药物治疗、“未来的预期”、生活和饮食管理的教育，这与本研究结果基本一致。IBD患者通常需要长期甚至终身用药，且药物不依从可导致疾病活动时间延长、复发率增高、致残率和病死率增高等不良结局[12]，因此，患者对药物相关知识的急迫需求需要引起教育者的注意。饮食作为IBD影响因素之一，普遍受到患者的关注，有研究[13]表明，高达89%的患者认为在IBD疾病管理中饮食与药物治疗同样重要甚至比药物更加重要，王昱等[14]的多中心调查研究显示，我国IBD患者饮食限制情况十分严重，92.4%的IBD患者存在1种及以上的饮食限制，平均饮食限制种类为6～9种。因此，日常工作中应加强对IBD患者饮食行为的关注，通过建立长期、动态的饮食管理，更科学、高效地管理IBD患者饮食，避免患者进入饮食误区。

3.2 IBD健康教育线上、线下同行可提高患者与教育者互动性

近年来，随着互联网技术的蓬勃发展，依托于互联网的多种健康教育模式不断发展，如建立微信群、QQ群、微信公众号及专门APP等，这种“互联网+”线上健康教育模式能为健康知识的宣传提供便利性，是目前医患比例严重不匹配情况下较有效的一种宣教方法，但在实际运用中，也存在一些缺陷，如患者自主选择程度低，患者与教育者沟通受限、依从性及信任度不高等问题。本研究结果显示，IBD患者对健康教育形式的需求是多样化的，线上的学习可以给患者获取健康知识提供便利，线下一对一宣教可为患者提供个体化的指导，提高患者满意度。程孝惠等[15]将“线下讲堂+线上督导”的健康教育方案应用于肠造口患者的家庭护理中，有效地提高了患者居家自我护理能力；
李芹芹等[16]采用院外线上线下联动教育，实现了对Ⅱ型糖尿病胰岛素治疗患者血糖控制及胰岛素注射的有效管理。因此，IBD患者健康教育形式应将线上及线下教育有机结合，制定合适的宣教频率，为患者提供便利的同时，还要考虑患者的体验。

3.3 应建立多学科协作的IBD健康教育模式

责任护士宣教作为临床上常用的健康教育模式，在普及健康知识方面起到了重要作用。但随着健康中国建设的不断发展，人民群众的健康需求也日益增长，传统的健康宣教模式已不能满足患者的健康需求；
护理人员较擅长于临床照护服务，不能完全满足患者对医疗、用药、心理等各方面的需求。近年兴起的多学科协作模式，针对患者疾病现状、用药需求，建立相关学科团队合作小组，共同为患者制订、实施诊疗与护理方案，是安全有效的管理模式。王静等[17]将200例老年膝关节炎患者随机分为对照组和观察组，对照组实施常规健康教育模式，观察组实施包括护士、医师、营养师、心理咨询师等人员的多学科协作健康教育模式，为患者提供专业的健康指导，6个月后，观察组患者膝关节严重程度明显下降，且生活质量显著高于对照组。本研究结果显示，IBD患者更希望能得到专业化的指导，多学科协作的健康教育模式有利于患者获得更加专业、全面、科学的健康知识，更能满足患者的健康需求。

综上所述，目前，IBD患者健康知识的获取途径十分有限，健康教育的需求在内容上包括药物、饮食、鼻空肠管的管理及疾并发展的相关知识，在开展形式上，患者更希望能通过线上和线下联合的方式进行学习，并希望能得到不同专业的医务人员的指导。IBD健康教育的开展，可采用多学科协作的、线上联合线下的健康教育模式，为患者提供专业的、全面的健康知识。

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